Monday, April 28, 2014

Mamma aiutaci a sentire gli uccellini: Inizio della AVT con Zack and Dylan (eta' neonato ...

Mamma aiutaci a sentire gli uccellini: Inizio della AVT con Zack and Dylan (eta' neonato ...: La nostra prima AVT era della John Tracy Clinic di Los Angeles. Bravissima. Lei e' spagnola e inglese. Lei veniva a casa due volte all...

Inizio della AVT con Zack and Dylan (eta' neonato fino a 15 mesi)


La nostra prima AVT era della John Tracy Clinic di Los Angeles. Bravissima. Lei e' spagnola e inglese. Lei veniva a casa due volte alla settimana e una volta parlava spagnolo e una inglese. Ha dato tutto ai nostri bambini e grazie a lei hanno imparato ad ascoltare. 

Appena arrivava controllava che i bambini sentissero i suoni Ling prima con orecchio destro e poi sinistro. In che modo lo faceva? 
Si deve sempre pensare di avere di fronte un bambino per cui per aiutarlo a ripetere i suoni o ad emettere un suono si devono utilizzare dei giochi. E' importantissimo fare questo check ogni giorno perche' se sentono i suoni Ling allora tutto sta funzionando bene nel CI. L'ascolto dei sei suoni Ling ci permette di sentire tutti i suoni della Banana Uditiva.

http://www.phonak.com/it/b2c/it/hearing/understanding_hearingloss/types_of_hearing_loss/_jcr_content/content/textimage/image.resize.672.521.jpg/1311590141165.jpg/1108779437.jpg

Uno dei giochi piu' utilizzati per i suoni Ling e' l'albero con gli anelli. Si prende ogni singolo anello e si emette un suono. Chiaramente all'inizio un bambino se piccolo o se bambino che inizia a sentire per la prima volta non emettera' esattamente la lettera che noi diciamo ma muovera' gli occhi o emettera' un qualunque suono. Provateci ogni giorno e vedrete che prima o poi lo fara'.

Una volta terminato il controllo, si inizia a stimolare il linguaggio attraverso altri giochi. QUAQUAQUA paperelle, aereo che fa aaaaaaaaaaaaa, la mucca che fa muuuuuuuuu, il gatto che fa miaoooooo. Anche qui all'inizio non ripeteranno esattamente il suono ma piano piano lo faranno e rimarrete sbalorditi. E' solo questione di esercizio.




I libri molto molto importanti nella crescita del linguaggio. I libri devono essere all'inizio molto semplici e con qualche gioco. Per esempio noi usavamo sempre quelli di Eric Hill (Dove e' Spot?) (chiamati flap books). Vi allego un esempio di libri che noi usavamo.



http://www.whsmith.co.uk/dept/books-popup-flap-books-39026/list?page=1&results=60&sort=asc_bestSellerRanking

Sempre in modo simpatico si deve stimolare l'attenzione del bambino e quindi parlare ed intonare la voce in modo simpatico. Dove e' SPOT? E' SPOT dietro la porta? ahahhaah NO dietro la porta c'e' l'ORSO e cosi' via. 

Chiaramente una volta che il bambino cresce e inizia a ripetere i suoni si deve rendere il gioco ancora piu' difficile. Es non si fara' vedere aereo subito ma si nascondera' aereo o mucche in una scatola e si emettera' il suono dell'aereo e si chiedera' al bambino CHI c'e' nella scatola? e cosi' via.

Le canzoni sono importantissime. Seguite cosa fa la terapista.


Vi posto delle immagini della terapia fatta da Z e D. Come vedrete non sempre reagivano ma stavano comunque ricevendo i suoni che li hanno portati ora a due anni e mezzo a parlare e a capire. In questa sessione parla in spagnolo per cui credo sia piu' facile per tutti capirla.













AVT (Auditorial VErbal Therapy) Terapia Uditivo Verbale

La terapia uditivo verbale e' una terapia specifica per bambini con problemi di udito sia che essi abbiamo apparati che impianto Cochleare.

Chi si occupa di questa terapia sono terapista certificate AVT (questo certificato si prende superando un esame specifico e si puo' fare solo a Washington). Queste terapiste si occupano SOLO di bambini con problemi uditivi.

Gli obiettivi principali della AVT sono:

1) Stimolare il linguaggio SOLO attraverso l'ascolto. Si usano molte tecniche per stimolare il bambino a parlare attraverso quello che ascolta. Soprattutto all'inizio, infatti, la terapista e la mamma si posizionano lateralmente al bambino in modo tale da spingere il bambino ad ascoltare senza guardare segni o movimento della bocca.

2) Ogni giorno e' necessario fare il controllo dei suoni Ling per vedere se il bambino sente tutte le face della "banana uditiva".

3) Portare il bambino a frequentare le scuole normali (mainstream schools) con bambino normoudenti.

4) Insegnare alla famiglia come vivere con AVT e far si che ogni giorno diventi una giornata di AVT per il bambino. La famiglia ha un ruolo importantissimo perche' e' l'attore principale. La famiglia impara come parlare al bambino a come stimolare tutta la sua vita solo la parte uditiva.

5) La AVT non dura tutta la vita e l'obiettivo e', infatti, seguire il bambino per i primi anni e poi far si che la famiglia diventi l'attore principale della crescita verbale del bambino. Nella AVT la mamma non frequenta AVT spesso (generalmente e' due volte a settimana all'inizio e poi una ogni due settimane per massimo tre anni). La terapista non e' la maestra del bambino. Ad ogni sessione la terapista da degli obiettivi ai genitori e i genitori devono raggiungerli con il bambino. Dopo due settimane vengono dati altri obiettivi. Generalmente la AVT ha una durata di 3 anni e al termine la famiglie e' perfettamente in grado di giocare con il bambino raggiungendo sempre un obiettivo. Ci sono poi dei programmi ad hoc per aiutare la famiglia ad inserire il bambino a scuola (parlare con la maestra, formare il personale sulle necessita del bambino) o se esistono specifiche difficolta' del bambino che la famiglia non riesce a superare. Ma sono corsi di una durata brevissima. Molte famiglie che non hanno la possibilita' di frequentare AVT partecipano a corsi on line (JTC John Tracy Clinic, Cochlear Hope). Sono corsi ottimi.




Friday, April 25, 2014

Cochlear Implant Bilaterale

A Febbraio Zack e Dylan sono stati operati a New York e da li e' iniziata la loro nuova vita. Sono ri-nati.

Eccoli il giorno dell'operazione. Sempre mano nella mano:) e la sorellina che piangeva fuori dalla sala operatoria perche' voleva stare con loro. Difficile spiegarle cosa stava succedendo. Troppo piccola. Le abbiamo solo spiegato che Zack e Dylan dopo quell'intervento avrebbero giocato sempre con lei, tutta la loro vita.


Siamo entrati la mattina alle 7 NYU e alle 8 si e' operato Zack. Alle 11 E' entrato Zack.

Solo poche cose su quel giorno.

1) Io e Ale eravamo stranamente sereni perche' ci fidavamo del chirurgo al 100%. Un chirurgo con una lunghissima esperienza.

2) La nostra audiologa e' venuta con noi la mattina ed e' entrata in sala operatoria e ogni 20 minuti usciva e ci diceva come stava andando.

3) La cosa piu' importante. Quando il chirurgo ha finito di operare i bambini e' venuto nella sala di rianimazione e ci ha detto "Kids are ready for school now". I bambini sono pronti per la scuola ora. Quella frase ci ha ridato la vita. Il chirurgo ci ha anche confermato che avevano gia' fatto tutti i test del funzionamento del CI in sala operatoria e tutto funzionava.

L'operazione in se per se e' considerata una operazione di routine. Chiaramente fatta su bambini molto piccoli come i nostri (fine dei sei mesi) allora comporta una attenzione maggiore. 

Due settimane di attesa per l'attivazione e il 18 marzo arriva il D Day. Attivazione compiuta e i nostri bambini entravano nel mondo dei suoni. Dylan dormiva profondamente durante l'attivazione e Zack piangeva per cui abbiamo potuto vedere poco le loro reazioni ma dal giorno dopo WOWOWOWOW

Loro sono entrati in sala operatoria con Hearing Aids e da quel momento abbiamo donato i loro Hearing Aids all'ospedale NYU e da quel momento ad oggi Zack e Dylan hanno gia' aiutato 5 bambini a sentire subito. L'ospedale mi scrive sempre per aggiornarmi su chi sta usando i loro HA.




Sunday, April 20, 2014

Hearing Aids

Hearing Aids






A noi e' stato detto che gli hearing aids su Zack e Dylan non avrebbero portato tanti benefici ma che era importantissimo metterli subito per stimolare il nervo in attesa di fare MRI (tac) per vedere se tutto era a posto e si poteva procedere con Cochlear.

Noi abbiamo seguito alla lettera il consigli dei medici e i gemelli a 18 giorni avevano gia' hearing aids Oticon. Devo dire, tuttavia, che noi non notavamo alcun cambiamento sostanziale. Zack e Dylan facevano AVT (terapia) ma le reazioni era "deboli" e poi il loro sguardo era spesso triste o nel vuoto. Lo potete vedere dalle foto. Keisha faceva di tutto per stimolarli e li portavamo ovunque e li tenevamo sempre con noi durante le conversazioni ma le reazioni erano pochissime. Inoltre, essendo molto piccoli, dovevamo cambiare la parte interna (quella che va nella chiocciola) spesso altrimenti suonavano. In quel periodo ho avuto molti momenti di stress perche' secondo mio marito quel suono continuo che si sentiva poteva solo danneggiarli e quindi spesso lui preferiva toglierli. Io invece stavo sempre vicino ai gemelli per controllare che gli HA stessero sempre al posto giusto. Ero ossessionata.



Come vedete da queste foto il loro sguardo e' lontano. Si lontano e' la parola giusta.

Sicuramente nel loro caso non avrebbe avuto alcun senso continuare con hearing aids.


25 luglio 2011


25 Luglio 2011







Sono nati in una caldissima giornata di Luglio. Zack e' alla vostra destra e Dylan alla sinistra. La sorellina era al settimo cielo prche' sapeva che da quel momento avrebbe sempre avuto due guardie del corpo. Tutti li aspettavano. Famiglie e amici e avevamo anche programmato di tornare in Italia per le vacanze di Agosto.

Da quel giorno stava per cambiare tutto nella nostra vita. Quello che ricordo oggi e' che quando nasce un bambino e ti viene detto che ha un problema tutto cambia e la festa finisce. Ti concentri sul problema e sulle possibili soluzioni e non ti godi la gioia della nascita. Noi non abbiamo avuto la possibilita' di goderci l'evento perche' dopo due settimane eravamo gia' con i medici a valutare una operazione il prima possibile. Io piangevo spesso e mi chiedevo "Ma perche' proprio loro?", "Perche' proprio a noi?". Non esiste alcuna risposta a tutto cio'. E' la vita.
Sicuramente da quel giorno noi abbiamo imparato a ridimensionare molto i problemi. I problemi di cui parlavano alcune persone a noi vicine ci sembravano il nulla rispetto al nostro. Io mi sfogavo con le amiche a NY e piangevo perche' li guardavo e capivo che dovevamo solo lottare per dare loro tutto. Non c'era tempo per piangere, ne per parlare piu' di tanto. Il tempo con questo tipo di problema e' oro. Dovevamo fare tutto entro sei mesi. Sei.

Ecco da li abbiamo tirato fuori gli artigli e io Ale e Keisha siamo diventati dei guerrieri.

Dopo la diagnosi ricevuta dal primo ospedale, abbiamo deciso di chiedere una seconda opinione e poi una terza e poi una quarta. Tutte confermavano la diagnosi e tutti i medici ci consigliavano al stessa cosa. Impianto Cochleare nell'arco di sei mesi.

Abbiamo anche portato i bambini a fare visita oculistica super specializzata perche' cercando su Google avevamo trovato che spesso i bambini con problemi di udito possono nascere con problemi di vista. Questo e' un altro giorno che ricordero' a vita. Ho amato il medico quando mi ha detto che i bambini ci vedevano benissimo. WOW

Eravamo esausti. Non sapevamo piu' dove portarli. Ogni giorni mi inventavo una visita nuova. Ero veramente distrutta e volevo solo capire perche' e come risolvere. Abbiamo fatto anche analisi genetiche e tutto era negativo. Zack e Dylan non sono portatori di problemi di udito.

Tutte queste visite sono avvenute in un mese. Dopo di che ci siamo guardati io e Ale e abbiamo deciso che valeva solo la pensa tornare al nostro Ospedale che aveva diagnosticato il problema e iniziare con tutte le procedure.

A 18 giorni i bambini avevano gia' hearing aids e facevano terapia AVT e a 4 mesi si sottoponevano a MRI e ci confermavano che i bambini potevano subire intervento a sei mesi.

Da li abbiamo iniziato la nostra salita anche se noi non lo sapevamo ancora.