Sunday, April 20, 2014

Hearing Aids

Hearing Aids






A noi e' stato detto che gli hearing aids su Zack e Dylan non avrebbero portato tanti benefici ma che era importantissimo metterli subito per stimolare il nervo in attesa di fare MRI (tac) per vedere se tutto era a posto e si poteva procedere con Cochlear.

Noi abbiamo seguito alla lettera il consigli dei medici e i gemelli a 18 giorni avevano gia' hearing aids Oticon. Devo dire, tuttavia, che noi non notavamo alcun cambiamento sostanziale. Zack e Dylan facevano AVT (terapia) ma le reazioni era "deboli" e poi il loro sguardo era spesso triste o nel vuoto. Lo potete vedere dalle foto. Keisha faceva di tutto per stimolarli e li portavamo ovunque e li tenevamo sempre con noi durante le conversazioni ma le reazioni erano pochissime. Inoltre, essendo molto piccoli, dovevamo cambiare la parte interna (quella che va nella chiocciola) spesso altrimenti suonavano. In quel periodo ho avuto molti momenti di stress perche' secondo mio marito quel suono continuo che si sentiva poteva solo danneggiarli e quindi spesso lui preferiva toglierli. Io invece stavo sempre vicino ai gemelli per controllare che gli HA stessero sempre al posto giusto. Ero ossessionata.



Come vedete da queste foto il loro sguardo e' lontano. Si lontano e' la parola giusta.

Sicuramente nel loro caso non avrebbe avuto alcun senso continuare con hearing aids.


25 luglio 2011


25 Luglio 2011







Sono nati in una caldissima giornata di Luglio. Zack e' alla vostra destra e Dylan alla sinistra. La sorellina era al settimo cielo prche' sapeva che da quel momento avrebbe sempre avuto due guardie del corpo. Tutti li aspettavano. Famiglie e amici e avevamo anche programmato di tornare in Italia per le vacanze di Agosto.

Da quel giorno stava per cambiare tutto nella nostra vita. Quello che ricordo oggi e' che quando nasce un bambino e ti viene detto che ha un problema tutto cambia e la festa finisce. Ti concentri sul problema e sulle possibili soluzioni e non ti godi la gioia della nascita. Noi non abbiamo avuto la possibilita' di goderci l'evento perche' dopo due settimane eravamo gia' con i medici a valutare una operazione il prima possibile. Io piangevo spesso e mi chiedevo "Ma perche' proprio loro?", "Perche' proprio a noi?". Non esiste alcuna risposta a tutto cio'. E' la vita.
Sicuramente da quel giorno noi abbiamo imparato a ridimensionare molto i problemi. I problemi di cui parlavano alcune persone a noi vicine ci sembravano il nulla rispetto al nostro. Io mi sfogavo con le amiche a NY e piangevo perche' li guardavo e capivo che dovevamo solo lottare per dare loro tutto. Non c'era tempo per piangere, ne per parlare piu' di tanto. Il tempo con questo tipo di problema e' oro. Dovevamo fare tutto entro sei mesi. Sei.

Ecco da li abbiamo tirato fuori gli artigli e io Ale e Keisha siamo diventati dei guerrieri.

Dopo la diagnosi ricevuta dal primo ospedale, abbiamo deciso di chiedere una seconda opinione e poi una terza e poi una quarta. Tutte confermavano la diagnosi e tutti i medici ci consigliavano al stessa cosa. Impianto Cochleare nell'arco di sei mesi.

Abbiamo anche portato i bambini a fare visita oculistica super specializzata perche' cercando su Google avevamo trovato che spesso i bambini con problemi di udito possono nascere con problemi di vista. Questo e' un altro giorno che ricordero' a vita. Ho amato il medico quando mi ha detto che i bambini ci vedevano benissimo. WOW

Eravamo esausti. Non sapevamo piu' dove portarli. Ogni giorni mi inventavo una visita nuova. Ero veramente distrutta e volevo solo capire perche' e come risolvere. Abbiamo fatto anche analisi genetiche e tutto era negativo. Zack e Dylan non sono portatori di problemi di udito.

Tutte queste visite sono avvenute in un mese. Dopo di che ci siamo guardati io e Ale e abbiamo deciso che valeva solo la pensa tornare al nostro Ospedale che aveva diagnosticato il problema e iniziare con tutte le procedure.

A 18 giorni i bambini avevano gia' hearing aids e facevano terapia AVT e a 4 mesi si sottoponevano a MRI e ci confermavano che i bambini potevano subire intervento a sei mesi.

Da li abbiamo iniziato la nostra salita anche se noi non lo sapevamo ancora.