Monday, April 28, 2014
Mamma aiutaci a sentire gli uccellini: Inizio della AVT con Zack and Dylan (eta' neonato ...
Mamma aiutaci a sentire gli uccellini: Inizio della AVT con Zack and Dylan (eta' neonato ...: La nostra prima AVT era della John Tracy Clinic di Los Angeles. Bravissima. Lei e' spagnola e inglese. Lei veniva a casa due volte all...
Inizio della AVT con Zack and Dylan (eta' neonato fino a 15 mesi)
La nostra prima AVT era della John Tracy Clinic di Los Angeles. Bravissima. Lei e' spagnola e inglese. Lei veniva a casa due volte alla settimana e una volta parlava spagnolo e una inglese. Ha dato tutto ai nostri bambini e grazie a lei hanno imparato ad ascoltare.
Appena arrivava controllava che i bambini sentissero i suoni Ling prima con orecchio destro e poi sinistro. In che modo lo faceva?
Si deve sempre pensare di avere di fronte un bambino per cui per aiutarlo a ripetere i suoni o ad emettere un suono si devono utilizzare dei giochi. E' importantissimo fare questo check ogni giorno perche' se sentono i suoni Ling allora tutto sta funzionando bene nel CI. L'ascolto dei sei suoni Ling ci permette di sentire tutti i suoni della Banana Uditiva.
http://www.phonak.com/it/b2c/it/hearing/understanding_hearingloss/types_of_hearing_loss/_jcr_content/content/textimage/image.resize.672.521.jpg/1311590141165.jpg/1108779437.jpg
Uno dei giochi piu' utilizzati per i suoni Ling e' l'albero con gli anelli. Si prende ogni singolo anello e si emette un suono. Chiaramente all'inizio un bambino se piccolo o se bambino che inizia a sentire per la prima volta non emettera' esattamente la lettera che noi diciamo ma muovera' gli occhi o emettera' un qualunque suono. Provateci ogni giorno e vedrete che prima o poi lo fara'.
Una volta terminato il controllo, si inizia a stimolare il linguaggio attraverso altri giochi. QUAQUAQUA paperelle, aereo che fa aaaaaaaaaaaaa, la mucca che fa muuuuuuuuu, il gatto che fa miaoooooo. Anche qui all'inizio non ripeteranno esattamente il suono ma piano piano lo faranno e rimarrete sbalorditi. E' solo questione di esercizio.
I libri molto molto importanti nella crescita del linguaggio. I libri devono essere all'inizio molto semplici e con qualche gioco. Per esempio noi usavamo sempre quelli di Eric Hill (Dove e' Spot?) (chiamati flap books). Vi allego un esempio di libri che noi usavamo.
http://www.whsmith.co.uk/dept/books-popup-flap-books-39026/list?page=1&results=60&sort=asc_bestSellerRanking
Sempre in modo simpatico si deve stimolare l'attenzione del bambino e quindi parlare ed intonare la voce in modo simpatico. Dove e' SPOT? E' SPOT dietro la porta? ahahhaah NO dietro la porta c'e' l'ORSO e cosi' via.
Chiaramente una volta che il bambino cresce e inizia a ripetere i suoni si deve rendere il gioco ancora piu' difficile. Es non si fara' vedere aereo subito ma si nascondera' aereo o mucche in una scatola e si emettera' il suono dell'aereo e si chiedera' al bambino CHI c'e' nella scatola? e cosi' via.
Le canzoni sono importantissime. Seguite cosa fa la terapista.
Vi posto delle immagini della terapia fatta da Z e D. Come vedrete non sempre reagivano ma stavano comunque ricevendo i suoni che li hanno portati ora a due anni e mezzo a parlare e a capire. In questa sessione parla in spagnolo per cui credo sia piu' facile per tutti capirla.
AVT (Auditorial VErbal Therapy) Terapia Uditivo Verbale
La terapia uditivo verbale e' una terapia specifica per bambini con problemi di udito sia che essi abbiamo apparati che impianto Cochleare.
Chi si occupa di questa terapia sono terapista certificate AVT (questo certificato si prende superando un esame specifico e si puo' fare solo a Washington). Queste terapiste si occupano SOLO di bambini con problemi uditivi.
Gli obiettivi principali della AVT sono:
1) Stimolare il linguaggio SOLO attraverso l'ascolto. Si usano molte tecniche per stimolare il bambino a parlare attraverso quello che ascolta. Soprattutto all'inizio, infatti, la terapista e la mamma si posizionano lateralmente al bambino in modo tale da spingere il bambino ad ascoltare senza guardare segni o movimento della bocca.
2) Ogni giorno e' necessario fare il controllo dei suoni Ling per vedere se il bambino sente tutte le face della "banana uditiva".
3) Portare il bambino a frequentare le scuole normali (mainstream schools) con bambino normoudenti.
4) Insegnare alla famiglia come vivere con AVT e far si che ogni giorno diventi una giornata di AVT per il bambino. La famiglia ha un ruolo importantissimo perche' e' l'attore principale. La famiglia impara come parlare al bambino a come stimolare tutta la sua vita solo la parte uditiva.
5) La AVT non dura tutta la vita e l'obiettivo e', infatti, seguire il bambino per i primi anni e poi far si che la famiglia diventi l'attore principale della crescita verbale del bambino. Nella AVT la mamma non frequenta AVT spesso (generalmente e' due volte a settimana all'inizio e poi una ogni due settimane per massimo tre anni). La terapista non e' la maestra del bambino. Ad ogni sessione la terapista da degli obiettivi ai genitori e i genitori devono raggiungerli con il bambino. Dopo due settimane vengono dati altri obiettivi. Generalmente la AVT ha una durata di 3 anni e al termine la famiglie e' perfettamente in grado di giocare con il bambino raggiungendo sempre un obiettivo. Ci sono poi dei programmi ad hoc per aiutare la famiglia ad inserire il bambino a scuola (parlare con la maestra, formare il personale sulle necessita del bambino) o se esistono specifiche difficolta' del bambino che la famiglia non riesce a superare. Ma sono corsi di una durata brevissima. Molte famiglie che non hanno la possibilita' di frequentare AVT partecipano a corsi on line (JTC John Tracy Clinic, Cochlear Hope). Sono corsi ottimi.
Chi si occupa di questa terapia sono terapista certificate AVT (questo certificato si prende superando un esame specifico e si puo' fare solo a Washington). Queste terapiste si occupano SOLO di bambini con problemi uditivi.
Gli obiettivi principali della AVT sono:
1) Stimolare il linguaggio SOLO attraverso l'ascolto. Si usano molte tecniche per stimolare il bambino a parlare attraverso quello che ascolta. Soprattutto all'inizio, infatti, la terapista e la mamma si posizionano lateralmente al bambino in modo tale da spingere il bambino ad ascoltare senza guardare segni o movimento della bocca.
2) Ogni giorno e' necessario fare il controllo dei suoni Ling per vedere se il bambino sente tutte le face della "banana uditiva".
3) Portare il bambino a frequentare le scuole normali (mainstream schools) con bambino normoudenti.
4) Insegnare alla famiglia come vivere con AVT e far si che ogni giorno diventi una giornata di AVT per il bambino. La famiglia ha un ruolo importantissimo perche' e' l'attore principale. La famiglia impara come parlare al bambino a come stimolare tutta la sua vita solo la parte uditiva.
5) La AVT non dura tutta la vita e l'obiettivo e', infatti, seguire il bambino per i primi anni e poi far si che la famiglia diventi l'attore principale della crescita verbale del bambino. Nella AVT la mamma non frequenta AVT spesso (generalmente e' due volte a settimana all'inizio e poi una ogni due settimane per massimo tre anni). La terapista non e' la maestra del bambino. Ad ogni sessione la terapista da degli obiettivi ai genitori e i genitori devono raggiungerli con il bambino. Dopo due settimane vengono dati altri obiettivi. Generalmente la AVT ha una durata di 3 anni e al termine la famiglie e' perfettamente in grado di giocare con il bambino raggiungendo sempre un obiettivo. Ci sono poi dei programmi ad hoc per aiutare la famiglia ad inserire il bambino a scuola (parlare con la maestra, formare il personale sulle necessita del bambino) o se esistono specifiche difficolta' del bambino che la famiglia non riesce a superare. Ma sono corsi di una durata brevissima. Molte famiglie che non hanno la possibilita' di frequentare AVT partecipano a corsi on line (JTC John Tracy Clinic, Cochlear Hope). Sono corsi ottimi.
Friday, April 25, 2014
Cochlear Implant Bilaterale
A Febbraio Zack e Dylan sono stati operati a New York e da li e' iniziata la loro nuova vita. Sono ri-nati.
Eccoli il giorno dell'operazione. Sempre mano nella mano:) e la sorellina che piangeva fuori dalla sala operatoria perche' voleva stare con loro. Difficile spiegarle cosa stava succedendo. Troppo piccola. Le abbiamo solo spiegato che Zack e Dylan dopo quell'intervento avrebbero giocato sempre con lei, tutta la loro vita.
Siamo entrati la mattina alle 7 NYU e alle 8 si e' operato Zack. Alle 11 E' entrato Zack.
Solo poche cose su quel giorno.
Eccoli il giorno dell'operazione. Sempre mano nella mano:) e la sorellina che piangeva fuori dalla sala operatoria perche' voleva stare con loro. Difficile spiegarle cosa stava succedendo. Troppo piccola. Le abbiamo solo spiegato che Zack e Dylan dopo quell'intervento avrebbero giocato sempre con lei, tutta la loro vita.
Siamo entrati la mattina alle 7 NYU e alle 8 si e' operato Zack. Alle 11 E' entrato Zack.
Solo poche cose su quel giorno.
1) Io e Ale eravamo stranamente sereni perche' ci fidavamo del chirurgo al 100%. Un chirurgo con una lunghissima esperienza.
2) La nostra audiologa e' venuta con noi la mattina ed e' entrata in sala operatoria e ogni 20 minuti usciva e ci diceva come stava andando.
3) La cosa piu' importante. Quando il chirurgo ha finito di operare i bambini e' venuto nella sala di rianimazione e ci ha detto "Kids are ready for school now". I bambini sono pronti per la scuola ora. Quella frase ci ha ridato la vita. Il chirurgo ci ha anche confermato che avevano gia' fatto tutti i test del funzionamento del CI in sala operatoria e tutto funzionava.
L'operazione in se per se e' considerata una operazione di routine. Chiaramente fatta su bambini molto piccoli come i nostri (fine dei sei mesi) allora comporta una attenzione maggiore.
Due settimane di attesa per l'attivazione e il 18 marzo arriva il D Day. Attivazione compiuta e i nostri bambini entravano nel mondo dei suoni. Dylan dormiva profondamente durante l'attivazione e Zack piangeva per cui abbiamo potuto vedere poco le loro reazioni ma dal giorno dopo WOWOWOWOW
Loro sono entrati in sala operatoria con Hearing Aids e da quel momento abbiamo donato i loro Hearing Aids all'ospedale NYU e da quel momento ad oggi Zack e Dylan hanno gia' aiutato 5 bambini a sentire subito. L'ospedale mi scrive sempre per aggiornarmi su chi sta usando i loro HA.
Sunday, April 20, 2014
Hearing Aids
Hearing Aids
A noi e' stato detto che gli hearing aids su Zack e Dylan non avrebbero portato tanti benefici ma che era importantissimo metterli subito per stimolare il nervo in attesa di fare MRI (tac) per vedere se tutto era a posto e si poteva procedere con Cochlear.
Noi abbiamo seguito alla lettera il consigli dei medici e i gemelli a 18 giorni avevano gia' hearing aids Oticon. Devo dire, tuttavia, che noi non notavamo alcun cambiamento sostanziale. Zack e Dylan facevano AVT (terapia) ma le reazioni era "deboli" e poi il loro sguardo era spesso triste o nel vuoto. Lo potete vedere dalle foto. Keisha faceva di tutto per stimolarli e li portavamo ovunque e li tenevamo sempre con noi durante le conversazioni ma le reazioni erano pochissime. Inoltre, essendo molto piccoli, dovevamo cambiare la parte interna (quella che va nella chiocciola) spesso altrimenti suonavano. In quel periodo ho avuto molti momenti di stress perche' secondo mio marito quel suono continuo che si sentiva poteva solo danneggiarli e quindi spesso lui preferiva toglierli. Io invece stavo sempre vicino ai gemelli per controllare che gli HA stessero sempre al posto giusto. Ero ossessionata.
Come vedete da queste foto il loro sguardo e' lontano. Si lontano e' la parola giusta.
Sicuramente nel loro caso non avrebbe avuto alcun senso continuare con hearing aids.
A noi e' stato detto che gli hearing aids su Zack e Dylan non avrebbero portato tanti benefici ma che era importantissimo metterli subito per stimolare il nervo in attesa di fare MRI (tac) per vedere se tutto era a posto e si poteva procedere con Cochlear.
Noi abbiamo seguito alla lettera il consigli dei medici e i gemelli a 18 giorni avevano gia' hearing aids Oticon. Devo dire, tuttavia, che noi non notavamo alcun cambiamento sostanziale. Zack e Dylan facevano AVT (terapia) ma le reazioni era "deboli" e poi il loro sguardo era spesso triste o nel vuoto. Lo potete vedere dalle foto. Keisha faceva di tutto per stimolarli e li portavamo ovunque e li tenevamo sempre con noi durante le conversazioni ma le reazioni erano pochissime. Inoltre, essendo molto piccoli, dovevamo cambiare la parte interna (quella che va nella chiocciola) spesso altrimenti suonavano. In quel periodo ho avuto molti momenti di stress perche' secondo mio marito quel suono continuo che si sentiva poteva solo danneggiarli e quindi spesso lui preferiva toglierli. Io invece stavo sempre vicino ai gemelli per controllare che gli HA stessero sempre al posto giusto. Ero ossessionata.
Come vedete da queste foto il loro sguardo e' lontano. Si lontano e' la parola giusta.
Sicuramente nel loro caso non avrebbe avuto alcun senso continuare con hearing aids.
25 luglio 2011
25 Luglio 2011
Sono nati in una caldissima giornata di Luglio. Zack e' alla vostra destra e Dylan alla sinistra. La sorellina era al settimo cielo prche' sapeva che da quel momento avrebbe sempre avuto due guardie del corpo. Tutti li aspettavano. Famiglie e amici e avevamo anche programmato di tornare in Italia per le vacanze di Agosto.
Da quel giorno stava per cambiare tutto nella nostra vita. Quello che ricordo oggi e' che quando nasce un bambino e ti viene detto che ha un problema tutto cambia e la festa finisce. Ti concentri sul problema e sulle possibili soluzioni e non ti godi la gioia della nascita. Noi non abbiamo avuto la possibilita' di goderci l'evento perche' dopo due settimane eravamo gia' con i medici a valutare una operazione il prima possibile. Io piangevo spesso e mi chiedevo "Ma perche' proprio loro?", "Perche' proprio a noi?". Non esiste alcuna risposta a tutto cio'. E' la vita.
Sicuramente da quel giorno noi abbiamo imparato a ridimensionare molto i problemi. I problemi di cui parlavano alcune persone a noi vicine ci sembravano il nulla rispetto al nostro. Io mi sfogavo con le amiche a NY e piangevo perche' li guardavo e capivo che dovevamo solo lottare per dare loro tutto. Non c'era tempo per piangere, ne per parlare piu' di tanto. Il tempo con questo tipo di problema e' oro. Dovevamo fare tutto entro sei mesi. Sei.
Ecco da li abbiamo tirato fuori gli artigli e io Ale e Keisha siamo diventati dei guerrieri.
Dopo la diagnosi ricevuta dal primo ospedale, abbiamo deciso di chiedere una seconda opinione e poi una terza e poi una quarta. Tutte confermavano la diagnosi e tutti i medici ci consigliavano al stessa cosa. Impianto Cochleare nell'arco di sei mesi.
Abbiamo anche portato i bambini a fare visita oculistica super specializzata perche' cercando su Google avevamo trovato che spesso i bambini con problemi di udito possono nascere con problemi di vista. Questo e' un altro giorno che ricordero' a vita. Ho amato il medico quando mi ha detto che i bambini ci vedevano benissimo. WOW
Eravamo esausti. Non sapevamo piu' dove portarli. Ogni giorni mi inventavo una visita nuova. Ero veramente distrutta e volevo solo capire perche' e come risolvere. Abbiamo fatto anche analisi genetiche e tutto era negativo. Zack e Dylan non sono portatori di problemi di udito.
Tutte queste visite sono avvenute in un mese. Dopo di che ci siamo guardati io e Ale e abbiamo deciso che valeva solo la pensa tornare al nostro Ospedale che aveva diagnosticato il problema e iniziare con tutte le procedure.
A 18 giorni i bambini avevano gia' hearing aids e facevano terapia AVT e a 4 mesi si sottoponevano a MRI e ci confermavano che i bambini potevano subire intervento a sei mesi.
Da li abbiamo iniziato la nostra salita anche se noi non lo sapevamo ancora.
Monday, January 6, 2014
La mia famiglia
Buongiorno a tutti.
Sono Deborah e ho tre bambini bellissimi e molto smart.
Keisha, Zack e Dylan.
Keisha 4 anni. Zack e Dylan 2 e mezzo. Sono nati tutti a New York.
Il 25 luglio nascono Zack e Dylan. Non passato il test dell'udito che si fa a poche ore dalla nascita. Le infermiere ci rassicurano dicendoci che spesso i bambini nascono con liquido nelle orecchie per cui secondo loro avrebbero poi passato il secondo test. Dopo una settimana abbiamo ripetuto il test (quello con le sondine nell'orecchio) e neanche questa volta lo passano. L'ospedale ci invia una lettera a casa chiedendo di recarci dopo due settimane a ripetere il test sia con le sondine che ABR (e' un test che non e' legato alle sondine per cui anche se il bambino si muove i risultati sono definitivi. Le sondine sono collegate al nervo per cui non c'e' possibilita' di errore).
Da quel momento inizia la nostra angoscia. Il giorno cercavo di non pensarci e facevo le prove chiamandoli. Poi notavo che se iniziava a piangere uno, l'altro lo seguiva dopo 5 minuti per cui dicevo a me stessa che non era possibile che avessero problemi di udito. La notte dormivamo poco pensando sempre a questo appuntamento e ci sembrava che il tempo non passasse mai. Nel frattempo ormai a NY la temperatura era arrivata a 40 gradi. Un caldo impossibile e per noi era anche difficile portarli fuori per cui piu' io stavo in casa piu' mi frullava nella testa la storia dell'udito.
Abbiamo provato a portarli da due pediatri e anche secondo loro la possibilita' che i nostri bambini avessero problemi di udito era veramente bassa. Un giorno eravamo UP e un giorno DOWN ma sempre con il pensiero e la paura di quell'appuntamento.
Arriva finalmente il giorno dell'appuntamento e andiamo tutti (anche i nonni e la sorellina) a fare il test. Chiudono me nella stanza insonorizzata con Dylan e iniziano il primo test (quello dei sondini) e nulla. Esco prendo Zack e nulla. Non passano il test.
L'audiologa mi dice che avrebbero dovuto fare ABR per tutti e due i bambini. Ok iniziamo subito. Nulla. Non passano neanche questo test.
Zack e Dylan avevano quel giorno solo 15 giorni ma da quel momento sarebbero diventati dei bambini adulti perche' per loro si decideva gia' una parte del loro futuro.
L'audiologa dell'Ospedale NYU mi dice con tutta calma che i bambini non sentivano. Ricodero' sempre le sue parole. Grazie al cielo l'audiologa e' una persona eccezionale (ora mia vera amica) e nello stesso momento in cui mi dava questa tremenda notizia mi diceva anche che ORMAI la soridta' non era piu' un problema perche' grazie al Cochlear Implant i miei bambini avrebbero avuto una vita normalissima. Io e Ale non avevamo mai sentito parlare del Cochlear e tanto meno sapevamo che ormai si potesse risolvere il problema di Zack e Dylan. Io e Ale eravamo solo "sotto un treno" come si dice a Roma.
Sempre quel pomeriggio chiediamo all'audiologa di spiegarci tutto e lei parte dall'inizio.
Queste le sue parole:
"I problemi all'udito non migliorano ma possono solo peggiorare. Nel caso di Zack e Dylan si tratta di severe to profound hearing loss per cui esiste solo UNA soluzione. So che non e' esattamente la fotografia che avreste voluto ma dovete pensare che e' uno dei problemi orami risolvibili ma
1) deve essere fatto tutto velocemente senza perdere un giorno di tempo
2) devono mettere subito hearing aids
3) a sei mesi si devono operare e impiantare il Cochlear
4) si deve scegliere un ottimo chirurgo perche' devono subire una operazione che sebbene sia ormai do routine deve esser fatta da uno che ha tanta esperienza e che fa tutto in poche ore per ridurre tempi operazione (Zack e Dylan erano magri e di pochi mesi quando sono stati operati per cui meglio poche ore di intervento).
3) una volta finita parte chirurgica si deve iniziare con una ottima terapia (mi parlarono subito di Auditorial Verbal Therapy)"
Mi mostra subito un video di una bambina che lei aveva diagnosticato tre anni prima e che ora ha una vita normalissima.
Li io e Ale abbiamo subito capito che avevamo solo una domanda per la dottoressa.
"Chi e' il migliore chirurgo in USA?. Vogliamo che solo lui faccia l'operazione"
Usciti dall'ospedale eravamo disperati. Sapevamo i costi dell'intervento e sapevamo il costo dell'operazione con quel chirurgo. Abbiamo mosso mari e monti per capire come poter pagare tutto e alla fine la nostra assicurazione ci da OK per tutto. La piu' bella notizia che ci potesse arrivare in quel periodo.
A 18 giorni Zack e Dylan avevano gia' gli hearing aids. In US si chiama Early Intervention. Se i bambini sono americani lo Stato ha un servizio per pagare tutto e subito per aiutare i bambini a risolvere il problema in tempi strettissimi. A 18 giorni Zack e Dylan iniziavano gia' anche la AVT (terapia).
Il 25 febbraio del 2011 Zack entra in sala operatoria alle 8 e ne esce due ore dopo e Dylan entra alle 11 e esce alle 13. Il chirurgo e la nostra audiologa li accompagnano nella stanza dove verranno svegliati piano piano e ci dicono "Pronti per la scuola:)". Aggiunge "abbiamo fatto gia' tutte le prove e tutto funziona".
La notte nessuno dei due e' stato molto bene. La mattina dopo tutto era passato.
Torniamo a casa e aspettiamo due settimane per l'attivazione del Cochlear. Arriva il giorno e tutti e due durante l'attivazione dormono. L'audiologa ci rassicura e ci dice che e' assolutamente normale perche' i bambini sono molto piccoli.
Da quel giorno io non li ho mai lasciati soli. Due volte alla settimana seguivamo la terapia e dopo circa tre mesi abbiamo iniziato a vedere dei cambiamenti. I cambiamenti all'inizio non erano evidenti per cui eravamo un po' scettici. Dopo sei mesi Zack e Dylan raggiungono il mondo sei suoni e da li e' ri-cambiata la nostra vita.
Il Cochlear e la AVT (terapia) hanno ridato a Zack e Dylan la vita. Sono nati due volte e la seconda (il 25 febbraio) sono ri-nati felici.
Ringraziero' a vita il Professor Clark che ha cambiato la nostra vita e soprattutto ha dato la possibilita' a Zack e Dylan di sentire i suoni del mondo:)
Ringrazieremo a vita l'audiologa de NYU Terry che ha salvato loro la vita e che mi ha sempre considerato piu' come un'amica che una paziente. Ringrazieremo a vita il chirurgo e le varie AVT (terapiste) che hanno dato a loro tutto.
Consiglio solo a tutti i genitori di bambini nati con lo stesso problema di Zack e Dylan di credere ai medici, di diffidare di chi dice che non e' possibile proprio a loro figlio, di affidarsi ad un ottimo team di medici e di seguire tutti i loro consigli. Una volta scelta la strada (CI o protesi) scegliere il migliore o la migliore logopedista.
Sono Deborah e ho tre bambini bellissimi e molto smart.
Keisha, Zack e Dylan.
Keisha 4 anni. Zack e Dylan 2 e mezzo. Sono nati tutti a New York.
Il 25 luglio nascono Zack e Dylan. Non passato il test dell'udito che si fa a poche ore dalla nascita. Le infermiere ci rassicurano dicendoci che spesso i bambini nascono con liquido nelle orecchie per cui secondo loro avrebbero poi passato il secondo test. Dopo una settimana abbiamo ripetuto il test (quello con le sondine nell'orecchio) e neanche questa volta lo passano. L'ospedale ci invia una lettera a casa chiedendo di recarci dopo due settimane a ripetere il test sia con le sondine che ABR (e' un test che non e' legato alle sondine per cui anche se il bambino si muove i risultati sono definitivi. Le sondine sono collegate al nervo per cui non c'e' possibilita' di errore).
Da quel momento inizia la nostra angoscia. Il giorno cercavo di non pensarci e facevo le prove chiamandoli. Poi notavo che se iniziava a piangere uno, l'altro lo seguiva dopo 5 minuti per cui dicevo a me stessa che non era possibile che avessero problemi di udito. La notte dormivamo poco pensando sempre a questo appuntamento e ci sembrava che il tempo non passasse mai. Nel frattempo ormai a NY la temperatura era arrivata a 40 gradi. Un caldo impossibile e per noi era anche difficile portarli fuori per cui piu' io stavo in casa piu' mi frullava nella testa la storia dell'udito.
Abbiamo provato a portarli da due pediatri e anche secondo loro la possibilita' che i nostri bambini avessero problemi di udito era veramente bassa. Un giorno eravamo UP e un giorno DOWN ma sempre con il pensiero e la paura di quell'appuntamento.
Arriva finalmente il giorno dell'appuntamento e andiamo tutti (anche i nonni e la sorellina) a fare il test. Chiudono me nella stanza insonorizzata con Dylan e iniziano il primo test (quello dei sondini) e nulla. Esco prendo Zack e nulla. Non passano il test.
L'audiologa mi dice che avrebbero dovuto fare ABR per tutti e due i bambini. Ok iniziamo subito. Nulla. Non passano neanche questo test.
Zack e Dylan avevano quel giorno solo 15 giorni ma da quel momento sarebbero diventati dei bambini adulti perche' per loro si decideva gia' una parte del loro futuro.
L'audiologa dell'Ospedale NYU mi dice con tutta calma che i bambini non sentivano. Ricodero' sempre le sue parole. Grazie al cielo l'audiologa e' una persona eccezionale (ora mia vera amica) e nello stesso momento in cui mi dava questa tremenda notizia mi diceva anche che ORMAI la soridta' non era piu' un problema perche' grazie al Cochlear Implant i miei bambini avrebbero avuto una vita normalissima. Io e Ale non avevamo mai sentito parlare del Cochlear e tanto meno sapevamo che ormai si potesse risolvere il problema di Zack e Dylan. Io e Ale eravamo solo "sotto un treno" come si dice a Roma.
Sempre quel pomeriggio chiediamo all'audiologa di spiegarci tutto e lei parte dall'inizio.
Queste le sue parole:
"I problemi all'udito non migliorano ma possono solo peggiorare. Nel caso di Zack e Dylan si tratta di severe to profound hearing loss per cui esiste solo UNA soluzione. So che non e' esattamente la fotografia che avreste voluto ma dovete pensare che e' uno dei problemi orami risolvibili ma
1) deve essere fatto tutto velocemente senza perdere un giorno di tempo
2) devono mettere subito hearing aids
3) a sei mesi si devono operare e impiantare il Cochlear
4) si deve scegliere un ottimo chirurgo perche' devono subire una operazione che sebbene sia ormai do routine deve esser fatta da uno che ha tanta esperienza e che fa tutto in poche ore per ridurre tempi operazione (Zack e Dylan erano magri e di pochi mesi quando sono stati operati per cui meglio poche ore di intervento).
3) una volta finita parte chirurgica si deve iniziare con una ottima terapia (mi parlarono subito di Auditorial Verbal Therapy)"
Mi mostra subito un video di una bambina che lei aveva diagnosticato tre anni prima e che ora ha una vita normalissima.
Li io e Ale abbiamo subito capito che avevamo solo una domanda per la dottoressa.
"Chi e' il migliore chirurgo in USA?. Vogliamo che solo lui faccia l'operazione"
Usciti dall'ospedale eravamo disperati. Sapevamo i costi dell'intervento e sapevamo il costo dell'operazione con quel chirurgo. Abbiamo mosso mari e monti per capire come poter pagare tutto e alla fine la nostra assicurazione ci da OK per tutto. La piu' bella notizia che ci potesse arrivare in quel periodo.
A 18 giorni Zack e Dylan avevano gia' gli hearing aids. In US si chiama Early Intervention. Se i bambini sono americani lo Stato ha un servizio per pagare tutto e subito per aiutare i bambini a risolvere il problema in tempi strettissimi. A 18 giorni Zack e Dylan iniziavano gia' anche la AVT (terapia).
Il 25 febbraio del 2011 Zack entra in sala operatoria alle 8 e ne esce due ore dopo e Dylan entra alle 11 e esce alle 13. Il chirurgo e la nostra audiologa li accompagnano nella stanza dove verranno svegliati piano piano e ci dicono "Pronti per la scuola:)". Aggiunge "abbiamo fatto gia' tutte le prove e tutto funziona".
La notte nessuno dei due e' stato molto bene. La mattina dopo tutto era passato.
Torniamo a casa e aspettiamo due settimane per l'attivazione del Cochlear. Arriva il giorno e tutti e due durante l'attivazione dormono. L'audiologa ci rassicura e ci dice che e' assolutamente normale perche' i bambini sono molto piccoli.
Da quel giorno io non li ho mai lasciati soli. Due volte alla settimana seguivamo la terapia e dopo circa tre mesi abbiamo iniziato a vedere dei cambiamenti. I cambiamenti all'inizio non erano evidenti per cui eravamo un po' scettici. Dopo sei mesi Zack e Dylan raggiungono il mondo sei suoni e da li e' ri-cambiata la nostra vita.
Il Cochlear e la AVT (terapia) hanno ridato a Zack e Dylan la vita. Sono nati due volte e la seconda (il 25 febbraio) sono ri-nati felici.
Ringraziero' a vita il Professor Clark che ha cambiato la nostra vita e soprattutto ha dato la possibilita' a Zack e Dylan di sentire i suoni del mondo:)
Ringrazieremo a vita l'audiologa de NYU Terry che ha salvato loro la vita e che mi ha sempre considerato piu' come un'amica che una paziente. Ringrazieremo a vita il chirurgo e le varie AVT (terapiste) che hanno dato a loro tutto.
Consiglio solo a tutti i genitori di bambini nati con lo stesso problema di Zack e Dylan di credere ai medici, di diffidare di chi dice che non e' possibile proprio a loro figlio, di affidarsi ad un ottimo team di medici e di seguire tutti i loro consigli. Una volta scelta la strada (CI o protesi) scegliere il migliore o la migliore logopedista.
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