Buongiorno a tutti.
Sono Deborah e ho tre bambini bellissimi e molto smart.
Keisha, Zack e Dylan.
Keisha 4 anni. Zack e Dylan 2 e mezzo. Sono nati tutti a New York.
Il 25 luglio nascono Zack e Dylan. Non passato il test dell'udito che si fa a poche ore dalla nascita. Le infermiere ci rassicurano dicendoci che spesso i bambini nascono con liquido nelle orecchie per cui secondo loro avrebbero poi passato il secondo test. Dopo una settimana abbiamo ripetuto il test (quello con le sondine nell'orecchio) e neanche questa volta lo passano. L'ospedale ci invia una lettera a casa chiedendo di recarci dopo due settimane a ripetere il test sia con le sondine che ABR (e' un test che non e' legato alle sondine per cui anche se il bambino si muove i risultati sono definitivi. Le sondine sono collegate al nervo per cui non c'e' possibilita' di errore).
Da quel momento inizia la nostra angoscia. Il giorno cercavo di non pensarci e facevo le prove chiamandoli. Poi notavo che se iniziava a piangere uno, l'altro lo seguiva dopo 5 minuti per cui dicevo a me stessa che non era possibile che avessero problemi di udito. La notte dormivamo poco pensando sempre a questo appuntamento e ci sembrava che il tempo non passasse mai. Nel frattempo ormai a NY la temperatura era arrivata a 40 gradi. Un caldo impossibile e per noi era anche difficile portarli fuori per cui piu' io stavo in casa piu' mi frullava nella testa la storia dell'udito.
Abbiamo provato a portarli da due pediatri e anche secondo loro la possibilita' che i nostri bambini avessero problemi di udito era veramente bassa. Un giorno eravamo UP e un giorno DOWN ma sempre con il pensiero e la paura di quell'appuntamento.
Arriva finalmente il giorno dell'appuntamento e andiamo tutti (anche i nonni e la sorellina) a fare il test. Chiudono me nella stanza insonorizzata con Dylan e iniziano il primo test (quello dei sondini) e nulla. Esco prendo Zack e nulla. Non passano il test.
L'audiologa mi dice che avrebbero dovuto fare ABR per tutti e due i bambini. Ok iniziamo subito. Nulla. Non passano neanche questo test.
Zack e Dylan avevano quel giorno solo 15 giorni ma da quel momento sarebbero diventati dei bambini adulti perche' per loro si decideva gia' una parte del loro futuro.
L'audiologa dell'Ospedale NYU mi dice con tutta calma che i bambini non sentivano. Ricodero' sempre le sue parole. Grazie al cielo l'audiologa e' una persona eccezionale (ora mia vera amica) e nello stesso momento in cui mi dava questa tremenda notizia mi diceva anche che ORMAI la soridta' non era piu' un problema perche' grazie al Cochlear Implant i miei bambini avrebbero avuto una vita normalissima. Io e Ale non avevamo mai sentito parlare del Cochlear e tanto meno sapevamo che ormai si potesse risolvere il problema di Zack e Dylan. Io e Ale eravamo solo "sotto un treno" come si dice a Roma.
Sempre quel pomeriggio chiediamo all'audiologa di spiegarci tutto e lei parte dall'inizio.
Queste le sue parole:
"I problemi all'udito non migliorano ma possono solo peggiorare. Nel caso di Zack e Dylan si tratta di severe to profound hearing loss per cui esiste solo UNA soluzione. So che non e' esattamente la fotografia che avreste voluto ma dovete pensare che e' uno dei problemi orami risolvibili ma
1) deve essere fatto tutto velocemente senza perdere un giorno di tempo
2) devono mettere subito hearing aids
3) a sei mesi si devono operare e impiantare il Cochlear
4) si deve scegliere un ottimo chirurgo perche' devono subire una operazione che sebbene sia ormai do routine deve esser fatta da uno che ha tanta esperienza e che fa tutto in poche ore per ridurre tempi operazione (Zack e Dylan erano magri e di pochi mesi quando sono stati operati per cui meglio poche ore di intervento).
3) una volta finita parte chirurgica si deve iniziare con una ottima terapia (mi parlarono subito di Auditorial Verbal Therapy)"
Mi mostra subito un video di una bambina che lei aveva diagnosticato tre anni prima e che ora ha una vita normalissima.
Li io e Ale abbiamo subito capito che avevamo solo una domanda per la dottoressa.
"Chi e' il migliore chirurgo in USA?. Vogliamo che solo lui faccia l'operazione"
Usciti dall'ospedale eravamo disperati. Sapevamo i costi dell'intervento e sapevamo il costo dell'operazione con quel chirurgo. Abbiamo mosso mari e monti per capire come poter pagare tutto e alla fine la nostra assicurazione ci da OK per tutto. La piu' bella notizia che ci potesse arrivare in quel periodo.
A 18 giorni Zack e Dylan avevano gia' gli hearing aids. In US si chiama Early Intervention. Se i bambini sono americani lo Stato ha un servizio per pagare tutto e subito per aiutare i bambini a risolvere il problema in tempi strettissimi. A 18 giorni Zack e Dylan iniziavano gia' anche la AVT (terapia).
Il 25 febbraio del 2011 Zack entra in sala operatoria alle 8 e ne esce due ore dopo e Dylan entra alle 11 e esce alle 13. Il chirurgo e la nostra audiologa li accompagnano nella stanza dove verranno svegliati piano piano e ci dicono "Pronti per la scuola:)". Aggiunge "abbiamo fatto gia' tutte le prove e tutto funziona".
La notte nessuno dei due e' stato molto bene. La mattina dopo tutto era passato.
Torniamo a casa e aspettiamo due settimane per l'attivazione del Cochlear. Arriva il giorno e tutti e due durante l'attivazione dormono. L'audiologa ci rassicura e ci dice che e' assolutamente normale perche' i bambini sono molto piccoli.
Da quel giorno io non li ho mai lasciati soli. Due volte alla settimana seguivamo la terapia e dopo circa tre mesi abbiamo iniziato a vedere dei cambiamenti. I cambiamenti all'inizio non erano evidenti per cui eravamo un po' scettici. Dopo sei mesi Zack e Dylan raggiungono il mondo sei suoni e da li e' ri-cambiata la nostra vita.
Il Cochlear e la AVT (terapia) hanno ridato a Zack e Dylan la vita. Sono nati due volte e la seconda (il 25 febbraio) sono ri-nati felici.
Ringraziero' a vita il Professor Clark che ha cambiato la nostra vita e soprattutto ha dato la possibilita' a Zack e Dylan di sentire i suoni del mondo:)
Ringrazieremo a vita l'audiologa de NYU Terry che ha salvato loro la vita e che mi ha sempre considerato piu' come un'amica che una paziente. Ringrazieremo a vita il chirurgo e le varie AVT (terapiste) che hanno dato a loro tutto.
Consiglio solo a tutti i genitori di bambini nati con lo stesso problema di Zack e Dylan di credere ai medici, di diffidare di chi dice che non e' possibile proprio a loro figlio, di affidarsi ad un ottimo team di medici e di seguire tutti i loro consigli. Una volta scelta la strada (CI o protesi) scegliere il migliore o la migliore logopedista.
