AVT 2 mesi 15 mesi

In queste immagini che allego vedrete altri esempi di come la nostra AVT (parla in spagnolo) giocava con Zack e Dylan.

1) Ci sono dei giochi che come vedrete lei ripete per molte volte. Il gioco delle papere serve a) per far capire al bambino che se vuole toccare la papera,  lui deve emettere un suono per chiamarla (la AVT dice sempre Dylan chiama la paperetta?). Lei aspetta un po prima di avvicinare comunque la paperetta al bambino per vedere se lui emette un suono. Come vedete delle volte lo emette e altre sta zitto o si distrae guardando da altre parti.

b) Per far capire al bambino che si deve prendere la paperella da un sacchetto e si deve rimettere dentro. Lei infatti dice "Dylan la paperella va ADDENTRO che vuol dire dentro il sacchetto". Se lui emette il suono lei mette la paperella dentro altrimenti aspetta.

2) Le canzoncine sono molto importanti per i bambini che hanno CI o PA. All'inizio nessun bambino ripetera' le parole o la melodia ma con il passare dei mesi i bambini iniziano a ripetere le paroline. Si deve prima cantare la canzoncina e poi all'improvviso smettere di cantare e vedere se il bambino ci richiede di continuare (molto probabile) emettendo anche solo un suono. All'inizio la nostra AVT usava canzoncine dove si poteva anche mimare per attirare sempre di piu' l'attenzione del bambino. Se vedeva che il bambino si stava distraendo allora si alzava in piedi e cantava ballando.

3) Le canzoncine sono molto importanti per insegnare al bambino anche ad ascoltare la melodia. Una delle tecniche della AVT e' spingere le mamme ad inventare canzoni per ogni eventi della giornate che si ripete costantemente. Es noi per l'ora della pappa cantavamo una canzoncina che ancora oggi i bambini cantano per andare a mangiare (Pappa pappa pappa pappa prelibata, pappa pappa pappa pappa pappa birichina). Oppure per andare a dormire cantiamo (nannai nannai nannai nannai nannai nannai Keisha Zack e Dylan are going to nannai). Queste canzoncine le hanno inventate loro tre e da sempre ogni giorno le cantiamo prima di ogni evento rituale. 

4) Prima di cantare la AVT contava (Zack ora cantiamo la canzone del bus UNO DUE e TRE). Questo e' molto importante per dare ai bambini un rituale prima di iniziare a cantare. Dopo i 14 mesi anche Zacke Dylan ripetevano 3. DA ANCHE L'IDEA DELLA SEQUENZIALITA' CHE E' MOLTO IMPORTANTE PER I BAMBINI CON CI.

4) Prima di leggere un libro bussiamo sulla copertina del libro (toc toc toc) e diciamo OPEN o APRE e cosi' facciamo capire al bambino che la lettura parte da li e che loro devono aprire il libro come una porta.

5) Prima di girare pagina si deve dire "gira la pagina" con una intonazione a canzoncina. E' il modo per far capire al bambino che per andare avanti e' necessario girare la pagina. Non dimentichiamo che i bambini con problemi uditivi e con CI o PA devono imparare a ragionare prima ancora di parlare. Il linguaggio arriva ma la cosa piu' importante e' portarli a capire tutto quello che stanno facendo e devono capirlo attraverso l'ascolto.

6) Quando i bambini pranzano o cenano li dovete spingere a parlare e chiedere le cose. Non devono indicare come fanno tanti bambini per pigrizia ma devono chiedere. All'inizio emetteranno solo suoni e voi ripeterete (ah vuoi l'acqua Zack) e solo a quel punto potete dare l'acqua. Questo vale per tutto. Spingerli sempre ad ascoltare e a parlare per chiedere.

7) Ogni mattina prima di portarli a scuola provare i suoni Ling e cambiare sempre l'ordine delle lettere perche' i bambini sono furbi e tendono ad imparare l'ordine. Il controllo dei suoni Ling prima con un CI e poi con l'altro e' di fondamentale importanza per vedere che tutto stia funzionando bene.

8) Se si vede che il bambino e' stanco lo si deve lasciare giocare senza controllarlo. Sono sempre e soprattutto bambini e si devono rispettare i loro tempi. Io ho sempre fatto giochi formali per terapia una ora la giorno e poi li ho lasciati liberi di andare al parco  o di giocare fra di loro liberamente.

9) La lettura e' importantissima per l'arricchimento del vocabolario e per il ragionamento. I libri devono essere semplici e colorati soprattutto se si tratta di bambini molto piccoli. 

10) Dopo ogni gioco sia che abbiano partecipato che se siano stati zitti dobbiamo sempre cantare (bravo bravo Zack, bravissimo bravo). Per i bambini e molto importante e stimolante.

11) Ogni volta che iniziate a giocare formalmente per fare terapia cantate una canzone per far capire che si inizia e la stessa cosa quando finite. La nostra AVT cantava (ciao Zack ciao Zack come stai? come stai? sono felice di rivederti. Come stai?). Poi lui ovviamente non rispondeva alla domanda e allora lei chiedeva a me (Come stai tu mamma?) e io rispondevo (Bene grazie e tu?). Un altro obiettivo di questo lavoro e' anche iniziare a far distinguere al bambino fra mamma e terapista. Credetemi che non e' scontato. Se un bambino non ha sentito per molto tempo non comprende facilmente chi e' la mamma, chi il papa'. Nulla si deve dare per scontato. Provate sempre a chiedere al bambino (Dove e' la mamma? e il papa'?).

Io vi posso dire che la AVT ha dato le ali ai miei bimbi per arrivare oggi a capire tutto e parlare. Tutto quello che loro impareranno a ascoltare li aiutera' a crescere e piano piano si vedranno i risultati. Spesso leggo le mamme preoccupate perche' ancora i bimbi non parlano. Concentriamoci piu' sulla comprensione. Il linguaggio arriva e da quando iniziano ad arrivare le prime parole, il linguaggio aumentera' sempre di piu'. Non e' importante fare terapia ogni giorno e a tutte le ore. E' importante la qualita' delle terapia anche solo per 1h. Se si fa bene bastano poche ore di terapia. 

https://www.youtube.com/watch?v=_KvoVbsA-v0&feature=em-upload_owner

Mamma aiutaci a sentire gli uccellini: Inizio della AVT con Zack and Dylan (eta' neonato ...

Mamma aiutaci a sentire gli uccellini: Inizio della AVT con Zack and Dylan (eta' neonato ...: La nostra prima AVT era della John Tracy Clinic di Los Angeles. Bravissima. Lei e' spagnola e inglese. Lei veniva a casa due volte all...

Inizio della AVT con Zack and Dylan (eta' neonato fino a 15 mesi)

La nostra prima AVT era della John Tracy Clinic di Los Angeles. Bravissima. Lei e' spagnola e inglese. Lei veniva a casa due volte alla settimana e una volta parlava spagnolo e una inglese. Ha dato tutto ai nostri bambini e grazie a lei hanno imparato ad ascoltare. 

Appena arrivava controllava che i bambini sentissero i suoni Ling prima con orecchio destro e poi sinistro. In che modo lo faceva? 

Si deve sempre pensare di avere di fronte un bambino per cui per aiutarlo a ripetere i suoni o ad emettere un suono si devono utilizzare dei giochi. E' importantissimo fare questo check ogni giorno perche' se sentono i suoni Ling allora tutto sta funzionando bene nel CI. L'ascolto dei sei suoni Ling ci permette di sentire tutti i suoni della Banana Uditiva.

http://www.phonak.com/it/b2c/it/hearing/understanding_hearingloss/types_of_hearing_loss/_jcr_content/content/textimage/image.resize.672.521.jpg/1311590141165.jpg/1108779437.jpg

Uno dei giochi piu' utilizzati per i suoni Ling e' l'albero con gli anelli. Si prende ogni singolo anello e si emette un suono. Chiaramente all'inizio un bambino se piccolo o se bambino che inizia a sentire per la prima volta non emettera' esattamente la lettera che noi diciamo ma muovera' gli occhi o emettera' un qualunque suono. Provateci ogni giorno e vedrete che prima o poi lo fara'.

Una volta terminato il controllo, si inizia a stimolare il linguaggio attraverso altri giochi. QUAQUAQUA paperelle, aereo che fa aaaaaaaaaaaaa, la mucca che fa muuuuuuuuu, il gatto che fa miaoooooo. Anche qui all'inizio non ripeteranno esattamente il suono ma piano piano lo faranno e rimarrete sbalorditi. E' solo questione di esercizio.

I libri molto molto importanti nella crescita del linguaggio. I libri devono essere all'inizio molto semplici e con qualche gioco. Per esempio noi usavamo sempre quelli di Eric Hill (Dove e' Spot?) (chiamati flap books). Vi allego un esempio di libri che noi usavamo.

http://www.whsmith.co.uk/dept/books-popup-flap-books-39026/list?page=1&results=60&sort=asc_bestSellerRanking

Sempre in modo simpatico si deve stimolare l'attenzione del bambino e quindi parlare ed intonare la voce in modo simpatico. Dove e' SPOT? E' SPOT dietro la porta? ahahhaah NO dietro la porta c'e' l'ORSO e cosi' via. 

Chiaramente una volta che il bambino cresce e inizia a ripetere i suoni si deve rendere il gioco ancora piu' difficile. Es non si fara' vedere aereo subito ma si nascondera' aereo o mucche in una scatola e si emettera' il suono dell'aereo e si chiedera' al bambino CHI c'e' nella scatola? e cosi' via.

Le canzoni sono importantissime. Seguite cosa fa la terapista.

Vi posto delle immagini della terapia fatta da Z e D. Come vedrete non sempre reagivano ma stavano comunque ricevendo i suoni che li hanno portati ora a due anni e mezzo a parlare e a capire. In questa sessione parla in spagnolo per cui credo sia piu' facile per tutti capirla.

AVT (Auditorial VErbal Therapy) Terapia Uditivo Verbale

La terapia uditivo verbale e' una terapia specifica per bambini con problemi di udito sia che essi abbiamo apparati che impianto Cochleare.

Chi si occupa di questa terapia sono terapista certificate AVT (questo certificato si prende superando un esame specifico e si puo' fare solo a Washington). Queste terapiste si occupano SOLO di bambini con problemi uditivi.

Gli obiettivi principali della AVT sono:

1) Stimolare il linguaggio SOLO attraverso l'ascolto. Si usano molte tecniche per stimolare il bambino a parlare attraverso quello che ascolta. Soprattutto all'inizio, infatti, la terapista e la mamma si posizionano lateralmente al bambino in modo tale da spingere il bambino ad ascoltare senza guardare segni o movimento della bocca.

2) Ogni giorno e' necessario fare il controllo dei suoni Ling per vedere se il bambino sente tutte le face della "banana uditiva".

3) Portare il bambino a frequentare le scuole normali (mainstream schools) con bambino normoudenti.

4) Insegnare alla famiglia come vivere con AVT e far si che ogni giorno diventi una giornata di AVT per il bambino. La famiglia ha un ruolo importantissimo perche' e' l'attore principale. La famiglia impara come parlare al bambino a come stimolare tutta la sua vita solo la parte uditiva.

5) La AVT non dura tutta la vita e l'obiettivo e', infatti, seguire il bambino per i primi anni e poi far si che la famiglia diventi l'attore principale della crescita verbale del bambino. Nella AVT la mamma non frequenta AVT spesso (generalmente e' due volte a settimana all'inizio e poi una ogni due settimane per massimo tre anni). La terapista non e' la maestra del bambino. Ad ogni sessione la terapista da degli obiettivi ai genitori e i genitori devono raggiungerli con il bambino. Dopo due settimane vengono dati altri obiettivi. Generalmente la AVT ha una durata di 3 anni e al termine la famiglie e' perfettamente in grado di giocare con il bambino raggiungendo sempre un obiettivo. Ci sono poi dei programmi ad hoc per aiutare la famiglia ad inserire il bambino a scuola (parlare con la maestra, formare il personale sulle necessita del bambino) o se esistono specifiche difficolta' del bambino che la famiglia non riesce a superare. Ma sono corsi di una durata brevissima. Molte famiglie che non hanno la possibilita' di frequentare AVT partecipano a corsi on line (JTC John Tracy Clinic, Cochlear Hope). Sono corsi ottimi.

Cochlear Implant Bilaterale

A Febbraio Zack e Dylan sono stati operati a New York e da li e' iniziata la loro nuova vita. Sono ri-nati.

Eccoli il giorno dell'operazione. Sempre mano nella mano:) e la sorellina che piangeva fuori dalla sala operatoria perche' voleva stare con loro. Difficile spiegarle cosa stava succedendo. Troppo piccola. Le abbiamo solo spiegato che Zack e Dylan dopo quell'intervento avrebbero giocato sempre con lei, tutta la loro vita.

Siamo entrati la mattina alle 7 NYU e alle 8 si e' operato Zack. Alle 11 E' entrato Zack.

Solo poche cose su quel giorno.

1) Io e Ale eravamo stranamente sereni perche' ci fidavamo del chirurgo al 100%. Un chirurgo con una lunghissima esperienza.

2) La nostra audiologa e' venuta con noi la mattina ed e' entrata in sala operatoria e ogni 20 minuti usciva e ci diceva come stava andando.

3) La cosa piu' importante. Quando il chirurgo ha finito di operare i bambini e' venuto nella sala di rianimazione e ci ha detto "Kids are ready for school now". I bambini sono pronti per la scuola ora. Quella frase ci ha ridato la vita. Il chirurgo ci ha anche confermato che avevano gia' fatto tutti i test del funzionamento del CI in sala operatoria e tutto funzionava.

L'operazione in se per se e' considerata una operazione di routine. Chiaramente fatta su bambini molto piccoli come i nostri (fine dei sei mesi) allora comporta una attenzione maggiore. 

Due settimane di attesa per l'attivazione e il 18 marzo arriva il D Day. Attivazione compiuta e i nostri bambini entravano nel mondo dei suoni. Dylan dormiva profondamente durante l'attivazione e Zack piangeva per cui abbiamo potuto vedere poco le loro reazioni ma dal giorno dopo WOWOWOWOW

Loro sono entrati in sala operatoria con Hearing Aids e da quel momento abbiamo donato i loro Hearing Aids all'ospedale NYU e da quel momento ad oggi Zack e Dylan hanno gia' aiutato 5 bambini a sentire subito. L'ospedale mi scrive sempre per aggiornarmi su chi sta usando i loro HA.

Hearing Aids

Hearing Aids

A noi e' stato detto che gli hearing aids su Zack e Dylan non avrebbero portato tanti benefici ma che era importantissimo metterli subito per stimolare il nervo in attesa di fare MRI (tac) per vedere se tutto era a posto e si poteva procedere con Cochlear.

Noi abbiamo seguito alla lettera il consigli dei medici e i gemelli a 18 giorni avevano gia' hearing aids Oticon. Devo dire, tuttavia, che noi non notavamo alcun cambiamento sostanziale. Zack e Dylan facevano AVT (terapia) ma le reazioni era "deboli" e poi il loro sguardo era spesso triste o nel vuoto. Lo potete vedere dalle foto. Keisha faceva di tutto per stimolarli e li portavamo ovunque e li tenevamo sempre con noi durante le conversazioni ma le reazioni erano pochissime. Inoltre, essendo molto piccoli, dovevamo cambiare la parte interna (quella che va nella chiocciola) spesso altrimenti suonavano. In quel periodo ho avuto molti momenti di stress perche' secondo mio marito quel suono continuo che si sentiva poteva solo danneggiarli e quindi spesso lui preferiva toglierli. Io invece stavo sempre vicino ai gemelli per controllare che gli HA stessero sempre al posto giusto. Ero ossessionata.

Come vedete da queste foto il loro sguardo e' lontano. Si lontano e' la parola giusta.

Sicuramente nel loro caso non avrebbe avuto alcun senso continuare con hearing aids.

25 luglio 2011

25 Luglio 2011

Sono nati in una caldissima giornata di Luglio. Zack e' alla vostra destra e Dylan alla sinistra. La sorellina era al settimo cielo prche' sapeva che da quel momento avrebbe sempre avuto due guardie del corpo. Tutti li aspettavano. Famiglie e amici e avevamo anche programmato di tornare in Italia per le vacanze di Agosto.

Da quel giorno stava per cambiare tutto nella nostra vita. Quello che ricordo oggi e' che quando nasce un bambino e ti viene detto che ha un problema tutto cambia e la festa finisce. Ti concentri sul problema e sulle possibili soluzioni e non ti godi la gioia della nascita. Noi non abbiamo avuto la possibilita' di goderci l'evento perche' dopo due settimane eravamo gia' con i medici a valutare una operazione il prima possibile. Io piangevo spesso e mi chiedevo "Ma perche' proprio loro?", "Perche' proprio a noi?". Non esiste alcuna risposta a tutto cio'. E' la vita.
Sicuramente da quel giorno noi abbiamo imparato a ridimensionare molto i problemi. I problemi di cui parlavano alcune persone a noi vicine ci sembravano il nulla rispetto al nostro. Io mi sfogavo con le amiche a NY e piangevo perche' li guardavo e capivo che dovevamo solo lottare per dare loro tutto. Non c'era tempo per piangere, ne per parlare piu' di tanto. Il tempo con questo tipo di problema e' oro. Dovevamo fare tutto entro sei mesi. Sei.

Ecco da li abbiamo tirato fuori gli artigli e io Ale e Keisha siamo diventati dei guerrieri.

Dopo la diagnosi ricevuta dal primo ospedale, abbiamo deciso di chiedere una seconda opinione e poi una terza e poi una quarta. Tutte confermavano la diagnosi e tutti i medici ci consigliavano al stessa cosa. Impianto Cochleare nell'arco di sei mesi.

Abbiamo anche portato i bambini a fare visita oculistica super specializzata perche' cercando su Google avevamo trovato che spesso i bambini con problemi di udito possono nascere con problemi di vista. Questo e' un altro giorno che ricordero' a vita. Ho amato il medico quando mi ha detto che i bambini ci vedevano benissimo. WOW

Eravamo esausti. Non sapevamo piu' dove portarli. Ogni giorni mi inventavo una visita nuova. Ero veramente distrutta e volevo solo capire perche' e come risolvere. Abbiamo fatto anche analisi genetiche e tutto era negativo. Zack e Dylan non sono portatori di problemi di udito.

Tutte queste visite sono avvenute in un mese. Dopo di che ci siamo guardati io e Ale e abbiamo deciso che valeva solo la pensa tornare al nostro Ospedale che aveva diagnosticato il problema e iniziare con tutte le procedure.

A 18 giorni i bambini avevano gia' hearing aids e facevano terapia AVT e a 4 mesi si sottoponevano a MRI e ci confermavano che i bambini potevano subire intervento a sei mesi.

Da li abbiamo iniziato la nostra salita anche se noi non lo sapevamo ancora.